听障儿童语言康复：家长参与至关重要
作者：培声听力语言中心
对于听障儿童来说，只有在学龄前跟上同龄人语言发展的脚步，才更有可能顺利地入学，走进一年级主流课堂（相对于特殊教育课堂），以及进一步发展读写能力。
随着全国新生儿听力筛查的推广[a]、听力早期检测和早期干预计划的建立[b]，以及听力科技的发展（比如助听器，人工耳蜗移植），失聪或听障儿童有着越来越多的机会跟上正常孩子的语言发展，发挥他们的沟通潜能。数十年来，大量学术研究也显示，在孩子六个月前诊断出听力障碍并提供早期语言干预治疗，能更有效地帮助孩子在学龄前跟上语言发展步伐，发展符合年龄的语言能力[1-3]。这一点至关重要，因为对这些听障儿童来说，只有当他们在学龄前跟上语言发展的脚步，才更有可能顺利地入学，走进一年级主流课堂（相对于特殊教育课堂），以及进一步发展读写能力。
听到声音只是孩子语言康复的第一步
早期听力诊断以及使用相关的听力科技设备是关键的第一步，但是对于听障儿童来说，仅仅是听到声音并不会立刻自动促进语言发展，尤其是口语发展。越来越多的数据显示那些鼓励家长参与互动的早期干预疗法更能够帮助孩子学习语言[5-6]。无论孩子的听力丧失程度深浅或者使用的听力科技（比如助听器、人工耳蜗移植、无线调频系统等等）是什么，家长在孩子听力康复语言学习的过程中的重要角色都至关重要。从二十世纪七十年代开始，就有学者关注家长是否在得知孩子有听力损失后会对孩子说更少的话。当家长得知他们的孩子有听力损失后，他们之间的交流便可能不自觉地变得不自然[c]。在一篇2007年的学术论文中，两位作者Esterbrooks和Estes也指出，若孩子因为语言能力寡言或不与家长交流，家长一方面可能会觉得和孩子之间的关系比较疏远，另一方面又可能觉得早期干预和康复并没有太大成效而受挫[7]。
恰恰相反，家长应积极参与孩子的听力语言康复的过程，主动担当起孩子主要语言示范的角色。家长可以学一些简单的促进语言交流发展的技巧运用在日常生活中，在生活的点点滴滴中帮助孩子发展语言。这样，在给孩子尽可能多的支持的同时，家长也有更多机会来发现观察孩子的进步。为了帮助家长深度参与孩子的语言康复，早期干预言语-语言治疗师以及其他相关工作人员都应该具备足够的知识和技巧来鼓励、协助并有意识地邀请家长参与孩子的治疗过程。
在一篇2011年的研究报告中，Fleming、Sawyer和Campbell三位作者是这样描述家长一起和治疗师一起参与早期干预的治疗模式的[8]：“早期干预提供者应该循序渐进地教会家长促进儿童语言发展的策略，帮助家长寻找在日常生活中可以运用这些策略的机会，以及根据各家庭各自的生活习惯和作息，来创造新的日常活动，以此增加语言学习的机会。言语-语言治疗师可以在鼓励家长参与治疗的同时，示范并手把手地指导家长该如何在和孩子交流玩耍的时候运用一些策略来提升孩子的语言能力。”
鼓励邀请家长参与治疗并不简单
虽然有大量研究支持家长积极参与孩子的语言治疗过程，但至今仍只有为数不多的言语-语言治疗师在日常实践治疗中系统性地有计划地在治疗计划中包括家长或是其他家庭成员。部分研究发现多数早期干预言语-语言治疗师们仍旧将大量的治疗时间用于提供传统的俗称“以儿童为中心”或“以儿童为主导”的治疗模式[d]而不是用于邀请并教会家长如何参与治疗[5]。Fleming, Sawyer和Campbell在一篇论文中总结了几项可能影响家长参与治疗的内在因素，其中包括：治疗师和家长共事的经验或信心不足、治疗师缺乏成人教育的正规训练，以及治疗师对于家长参与治疗重要性有着不同的理解[9]。
家长参与治疗最大化孩子的交流潜能
听力师和言语-语言治疗师应做到在为听障儿童提供听力康复和语言治疗服务时采纳“以家庭为中心”的治疗模式[e]、积极邀请家长参与孩子的治疗过程。目前，“以家庭为中心”的治疗模式逐渐普及，治疗师们也逐渐熟悉这样的治疗模式。家长在孩子治疗过程中的参与是不可或缺的，忽视这一点可能会影响孩子长期语言康复的潜能。上文提到的传统的“以儿童为中心”的治疗模式中，家长通常比较被动，在治疗过程中常有治疗师来设计并施行治疗活动，而家长在一旁观察甚至不在场。这样的治疗模式已经不再能够满足治疗要求。为了最大程度地开发孩子的交流潜能，家长应成为孩子康复治疗的主要提供者。家长配合听力师和语言治疗师参与治疗活动并学习强化语言训练技巧后，也应该在他们的观察和指导下练习如何在和孩子交流时使用这些技巧。
随着新生儿听力普查的系统渐渐完善，验配助听器或人工耳蜗日益完善，家长孩子参与早期康复治疗活动的机会也越来越多，听障儿童有着前所未有的机会充分发挥他们的交流潜能。家长们的参与至关重要，家长虽然不一定具有专业的知识和经验来独自协助推动孩子的语言发展，但是对于每个孩子个体来说，家长却是最了解自己孩子的人。优秀的听力师和言语-语言治疗师在提供治疗的时候也应该做好准备支持家长参与治疗，为家长答忧解惑，教会家长在生活中加强孩子的语言学习提升治疗效果。
译者注：
[a-b] 从20世纪60年代起，以美国为代表的欧美国家就开始发展新生儿听力普遍筛查。1993年，美国国家卫生院建议并随后立法在全国各州实行新生儿听力普遍筛查（Universal newborn hearing screening），建立系统性的早期听力检测和干预计划（early hearing detection and intervention, EHDI）。根据中国听力语言康复研究中心，我国在2000年首次提出把新生儿听力筛查纳入妇幼保健的常规检查项目。2007年12月，中国残联、卫生部等委联合印发了《全国听力障碍预防与康复规划（2007-2015年）》，其中中国听力障碍预防和康复工作目标之一便是：新生儿听力筛查覆盖率在05年的基础上提高30%，新生儿听障儿童助听器佩戴或人工耳蜗移植覆盖率达到90%。2009年，我国卫生部正式颁布《新生儿疾病筛查管理办法》，新生儿听力筛查工作在全国各地全面启动。但是，目前来看，由于各方面条件限制，我国新生儿听力筛查普及率依然较低，我国听力残疾儿童的及时发现和康复仍旧存在一定阻碍。
[c] 本文写于2011年8月，从文章发表到当下（2017年）的几年内，听障儿童和家长互动研究的数量大大增加。很多学者采集了听障儿童和家长互动时的语言样本，研究听障儿童的家长是否在和听障儿童交流时会不自觉地提供相对贫乏的语言。这些研究发现和正常发展儿童和家长的亲子互动相比，听障儿童的家长和孩子交流时常会使用更简单的词汇，更短的句型，更少量的语言输入。译者17年完成的听障儿童与家长互动的项目采集了听障儿童亲子互动玩耍时的语言样本，也发现：正常发展孩子的家长比听障儿童家长使用了更多样的词汇（引入不同的词汇而非反复使用相同的词汇）、更多的实词、以及更多的回应率（在孩子发言后给予回应）。作者认为这些区别可能和听障儿童的语言能力有关。听障儿童的语言及语义表达相对正常发展儿童可能数量更少含义更模糊，语言理解能力也更有限。因此，家长可能偏向于选择更简单的词汇和句型来帮助孩子理解，或是并不知道该如何回应孩子一些含糊的发声。这一题材的研究并不是为了说明听障儿童的家长做的不够或是没有提供有效的语言输入，而是强调听障或是语言障碍可能会对自然亲子互动带来一定的阻碍，同时也鼓励业内学者继续研究开发新的语言治疗疗法以及家长培训来帮助家长在生活中强化孩子的语言学习。
[d-e]“以儿童为中心”一词在不同的作者笔下时常会用来描述不同的治疗理念和模式。一些作者在文献内提倡使用“以儿童为中心”或“以儿童为主导”的治疗方式（child-centered或child-directed）相对于更早期流行的由治疗师主导的反复式语言训练（therapist-directed drill practice）。在这类作者笔下，“以儿童为中心”疗法多为褒义，因为治疗师主导的反复式语言训练并不自然，儿童大多死记硬背欠缺举一反三的能力，语言治疗的效果并不能延伸到自己的生活中。“以儿童为中心”提倡治疗师在治疗前考虑每个儿童患者不同的语言需求，各自喜欢的活动，和个体化的目标，并在此基础上设计个体化的疗程（individualized therapy）。在治疗过程中，“以儿童为中心”的治疗理念提倡治疗师跟随孩子的兴趣和关注点来提供丰富的语言治疗学习环境（following child‘s lead and providing rich language input）。然而，在本文作者的语境下，“以儿童为中心”相对于“以家庭为中心”的治疗理念（family-centered intervention approach），用来描述侧重于儿童患者而忽视家庭需求和参与的治疗模式。和本文作者一样，很多学者都呼吁治疗师们采取“以家庭为中心”的治疗模式因为语言治疗师的治疗方案通常只有一周一次，每次半小时到两小时不等，而家长则会陪伴孩子更长时间。训练家长在生活中运用科学的方法来强化语言，比如通过一些交流沟通技巧或是和孩子共同阅读之类的活动来练习目标词汇或句式，往往更有成效。