予安哥哥和予爱妹妹的妈妈，现就读于美国北卡罗来纳州大学绿堡分校言语语言病理学硕士专业。临床经验包括听力康复，人工耳蜗康复，听觉障碍康复，脑创伤，自闭症，读写障碍，吞咽障碍，帕金森症，脑卒中（中风），老年痴呆，多发性硬化症等。

予安/安仔（哥哥）

今年7岁，2011年生于中国南京，出生时诊断双耳感音神经性耳聋（bilateral neurosensorial hearing loss），重度听障（裸耳听力：左耳≥100分贝，右耳≥70分贝，并呈继续下降趋势）。6岁时赴美，2018年7月完成左侧工耳蜗植入（Cochlear implant），目前在正常学校上学，在美国康复和教学团队的支持下持续康复。预计在2019年3月将完成右侧人工耳蜗植入。

本期编委：

林靖怡    美国言语语言听力协会认证言语语言治疗师，现就职于南卡罗莱纳州医院复康科门诊部

陶奕    美国言语语言听力协会认证言语语言治疗师，现就职于美国一公立学区

我是一位重度听障孩子的妈妈，籍着对孩子所做康复，我学习到了很多与听障有关的医学知识，并且在陪伴他康复的过程中，决定在美国投身言语-语言病理专业，成为一名言语-语言治疗师。

安仔目前七岁半，在美国做完耳蜗，进入正常学校上学，术后康复良好。在此，我亦感恩，因为比之于更为复杂的听觉处理障碍(Auditory Processing Disorder)，安仔的失聪在常人看来很重，其实是相对好解决的缺陷。

七年岁月，我是他的第一位治疗师，也将是他终身的治疗师，期间体会，我将通过系列文章进行分述。我们有可以称道的做法，也有为无知付出的代价，正反两面，给后来人做借鉴。如你有兴趣，谢谢你的时间，阅读繁文。

我喜欢美国前第一夫人希拉里的一段演讲， 还是二十年前我在大学时期听到的：It takes a village to raise a child. 我们孩子的康复正是如此。

在中国的诊断

诊断期

出生到三个月@中国南京

出生第七天，安仔的听力筛查未通过。 一听到这个结果，我们心里有点紧张，挂记于心，第42天，再次做筛查，又一次未通过，这次我们有点坐不住了。于是，开始在南京几家做听力方面比较好的三甲医院（南京儿童医院，南京军区解放军总医院，南京长征医院）检查：所有的报告结果都告失败。我们慌了！这是一个毫无预备的事件，家里无任何人有听力问题， 我和安仔爸爸也一直为我们的年轻健康骄傲。

所做的检查有：听觉脑干诱发反应 （ABR），40Hz 听觉相关电位（40HzAERP），多频听觉稳态诱发电位（ASSR），耳声发射（DPOAE），耳蜗电图(EcochG)，声阻抗，纯音测听（PTA）

四个月@中国北京

尽管做了这些测试， 由于不懂专业知识， 就只能相信更权威的机构，于是我们去了中国聋儿康复中心（现已更名为中国听力语言康复研究中心）和北京同仁医院耳鼻喉科，做了上述的所有检查，加上行为测听，MRI，CT和父母的基因检测。

证据凿凿，最后的确诊是：双耳感音神经性耳聋(bilateral neurosensorial hearing loss). 基因与影象学呈明：是基因突变导致前庭导水管扩大，损害内耳绒毛细胞以致于听损，趋势是：渐行性下降。

为宽慰我们的心情，中国聋儿康复中心孙主任说：没问题，你们意识得很早，如果坚持佩戴助听器，且跟进他的听力进展动态及时调整，孩子听声说话是没有问题的。

接受期：

通过这四年来言语-语言病理学的专业学习（从专业预备课程到现在的硕士学习），今天我对以上的诊断确信不疑，且认为采取相关干预刻不容缓。 可在当时，我们的无知，不接受这个事实，为安仔的康复付上了更大的代价。

起初，安仔左耳的裸耳听力在60-70分贝之间，右耳55分贝左右，正常人说话是有反应的，能听到哪些声音可参考下面的香蕉截图。基于此，我们仍旧觉得，医生是过度诊断，随着时日增长，孩子发育成熟，慢慢好。于是，安仔爸爸继续他的事业上升，我继续做我的公司，安仔放在外婆家，助听器带不带也听之任之。

这种状态，一直持续到安仔2岁半，他的语言可懂度(intelligibility)实在让人捉急，连熟悉的家人都听不懂他说的话，比如他说“钻山洞”会说成“嘎嘎洞”，高频的[z] 他听不到，自然也说不出。他总会说“什么”， “什么”。

那时我们也从南京搬到了广州，在广州省残联康复中心，广州中山大学第一附属医院，广东省人民医院再次做检查，结果如故，且程度加重。这下，我们终于接受了！

如果骄傲且认真求索的人，不固执，也许是有救的，因为他们会很认真的去探索真相，比如我们。在下篇分享中，我将谈到在中国的康复，如何筛选中国康复机构，如何寻找康复资助资源及如何申请。

名词解释

正常听力范围：

WHO 1997年标准：听力损失程度0~25dB HL

中国2006年标准：听力损失程度0~40dB HL

双耳感音神经性耳聋：

病变位于螺旋器的毛细胞、听神经或各级听中枢，对声音的感受与神经冲动的传导发生障碍，所引起的听力下降即为感音神经性耳聋。